![雷·琼斯是皇冠hga025大学洛杉矶分校医疗中心的第10000名肾脏移植患者. (图片来源:Joshua Suddock/皇冠hga025大学洛杉矶分校健康)](/sites/default/files/styles/landscape_3x2_016000_640x427/public/images/f9/0017ucla-rayjones08122023-js.jpg?f=24a10afa&itok=-ytsbuiI)
雷·琼斯(Ray 琼斯)在31岁时被自己患有晚期肾病的消息弄得措手不及. 这并不是说他没有出现症状:他经常感到懒散,呼吸困难, 他还注意到他的腿因水肿而肿胀. 当时, 虽然, 考虑到他有450磅重, 他只是把这些症状归结为体重有关.
事实上,这些都是他肾脏衰竭的迹象.
官方的消息是在准备进行牙科麻醉手术时得到的. 医生告诉他,他的血压太高,麻醉不安全. 琼斯离开了牙医的办公室,并得到指示去看他的医生,并获得控制血压的药物.
然而,这位医生的预约并没有开出降压药的处方. 而不是, 约见一小时后,琼斯接到一个电话,要他立即去医院. “医生甚至没有跟我说再见,”琼斯回忆说.
当琼斯到达医院时,他发现自己患有终末期肾病.
琼斯在等待肾脏科医生检查时,被送进急诊室接受监测. 不久之后,一根导管被插入他的胸腔,这样他就可以开始透析了. 尽管他的导管后来被他手臂上的分流器所取代, 这是他接下来十年每周三次透析计划的开始.
终末期肾病的现实
他说:“患有晚期肾病却不知道的患者并不罕见。 加布里埃尔·达诺维奇,医学博士他是皇冠hga025大学洛杉矶分校健康肾脏移植项目的医学主任. “就像先生. 琼斯说,许多到急诊室就诊的病人已经患有晚期肾衰竭.”
当肾脏功能正常时, 它们起到过滤器的作用,将血液中的毒素清除,并将其转化为尿液,然后排出体外. 随着肾脏继续衰竭, 然而, 身体过滤废物和释放液体的能力大大减弱. 人们可能会开始在尿液中分泌高水平的蛋白质,并可能注意到他们的尿液含有血液或颜色较深或有泡沫. 像琼斯所经历的腿部肿胀和呼吸急促也是常见的症状, Dr. Danovitch说.
大多数病人可以继续正常工作,直到他们的肾脏容量低于15%, 他说. 随着病情的进一步发展, 他们的肾脏需要帮助, 要么通过透析,要么通过肾移植.
透析, 是什么代替了肾脏的工作, 可以在家里做,但通常在专门的中心进行. 这种治疗通常每周进行三次,每次持续三到四个小时. 大约有557个,目前在美国有000人接受定期透析, 根据 美国肾脏数据系统(国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所的一部分)制作的2022年年度报告. 然而,截至8月,这些患者中只有一小部分——接近89000人. 2023年1月1日,正在等待接受新肾脏.
才能将病人加入等候名单, 他们必须首先接受医学检查,以评估他们是否适合移植. 一旦病人被列入名单,由于可用器官的短缺,等待时间可能会很长.
到2020年,也就是有数据可查的最近一年,已经有了 130,522人被诊断患有 终末期肾衰竭,根据2022年USRDS年度报告. 与此同时,2021年肾脏移植数量为25487例 U.S. 卫生与公众服务部 ——创历史新高,但仍远远不足以满足需求.
活体捐赠对患者有多重好处,因此受到强烈鼓励. Danovitch指出. 然而, 大多数用于移植的肾脏来自已故捐赠者, 2021年,哪一种肾移植占了肾移植总量的四分之三.
接受肾脏移植的平均等待时间是3到5年, 国家肾脏基金会估计, 但在该国的一些地区,这可能需要近十年的时间, 包括在南皇冠hga025.
等待移植
“当你的肾脏衰竭的时候, 这让我很震惊,因为你的余生都是这样, 你必须连接到机器上,或者你体内有异物,需要每天服用药物,” 汉斯·阿尔宾·格里奇博士皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心的外科主任 肾脏移植计划. “这对任何人来说都是一个震惊, 尤其是对一个前途无量的年轻人来说他说。, 提到琼斯.
对于琼斯, 立即开始透析, 他的体重是考虑进行移植手术的一个复杂因素.
“我们鼓励人们在接受移植手术前减肥。. 他是琼斯的外科医生. “但当你在做透析,感觉不舒服时,这并不容易. 有时,如果你的肾脏衰竭,你会得高血压. 有时你会有高血压,这会导致你的肾脏衰竭. 而且当你的肾脏衰竭时,你的体重会增加,因为你会保留水分. 你不能参加体育运动,因为你太重了. 这就变成了向下的螺旋.”
在琼斯的案例中, 他一直试图自己减掉多余的体重,但发现很难取得进展. 在2017年与他的肾病专家交谈后, 他开始认真考虑进行胃袖手术, 切除大部分胃的减肥手术, 使体重显著减轻.
再一次。, 为了被认为是可行的手术候选人,他需要满足一些指导原则. 琼斯开始节食,并在医生的监督下开始锻炼. “他们想确保你在手术前有动力减肥,他解释道, 这样你以后就能保持体重了.”
到2018年,琼斯已经减掉了50到60磅,并有资格进行胃袖手术. 他说:“当他们告诉我必须锻炼的时候,这几乎点燃了我内心的火焰。. He had the operation that spring; within two to three years, he’d lost more than 250 pounds. 琼斯说:“一旦他们允许我在手术后锻炼,我就开始了,从未停止过.”
现在他的体重在标准范围内, 琼斯于2020年被列入全国肾移植名单. 此时,他的肾脏已经停止工作,不再排尿. 在等待肾脏移植的过程中,他每周接受三次透析.
“我会去那里上他们所谓的第一班,大约凌晨3点.m.他说。. “我会坐在椅子上接受透析, 用机器过滤我的血液, 大约三到四个小时. 因为我去得很早,所以我会准备好去上班,然后直接去上班.”
尽管他很努力, 琼斯没有亲密的朋友或家人可以安全地为他捐献肾脏. 与此同时, 考虑到那时他已经做了大约八年的透析, 他知道自己等待肾脏移植的时间不会太长. 根据美国器官移植的相关规定, 琼斯等待肾脏的时间是从他开始透析的时间算起,而不是从他被正式列入等待名单的时间算起.
在被列入全国等候名单几个月后, 琼斯接到皇冠hga025大学洛杉矶分校康妮弗兰克肾脏移植中心打来的电话,告知他是肾脏的候补人选.
“我是替补,”他解释说. “它基本上已经注定要属于别人了, 但我被告知,如果因为某种原因他们联系不上这个人, 我会被称为下一个上来的人.”
那通电话是凌晨5点打来的.m. 第二天. 琼斯已经开始了他的商店跟单员工作. “我接到一个电话,说肾已经默认给我了,”他回忆说. “我放下手头的一切,给妻子打了电话.第二天,他说,“肾在我体内了。.”
一个偶然的机会, 琼斯之前和一个儿时的朋友重新联系上了, 马西·诺克斯, 他是皇冠hga025大学洛杉矶分校肾移植中心的社工. 诺克斯, 他已经退休了, 作为琼斯的联络人, 包括确保他回国后得到所需的支持.
虽然他当时并不知道, 琼斯的程序是10,皇冠hga025大学洛杉矶分校医疗中心第000例肾脏移植手术. 截至8月. 到2023年,该项目已经移植了10215个肾脏.
生命的新开端
虽然肾脏需要一段时间才能“苏醒过来”. Danovitch说:“通常患者在几周内开始感觉好转,有时在几天内.”
对琼斯来说,接受新肾移植后的恢复时间比他预期的要快. “时间似乎过得很快,”他说. “两个半月后,我就回去工作了,没有搬任何重物.”
手术后不久,琼斯又能排尿了. “感觉很超现实,”他说.
琼斯, 谁形容自己“非常活跃”,也不再有水肿, 他曾经行动迟缓,呼吸急促. “我感觉焕然一新.”
尽管他服用的抗排异药物会导致水潴留,并导致体重增加, 他说, 他也因为举重而变胖了. 他现在重约250磅,比以前少了200磅.
琼斯说:“我经历了很多才走到今天. “这真的是一件大事,人们不是每天都有这样的机会. 我真的很感激能成为那一万人th 接受者是一个非常特别的东西,我很幸运.”
丽莎L. 刘易斯是这篇文章的作者.